Opportunità di dati sanitari: parlare la stessa lingua 

Buongiorno, colleghi sanitari, e benvenuti all'aggiornamento dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM), che oggi si concentra sullo spazio dei dati sanitari dell'UE e sulla questione cruciale che è stata evidenziata relativa alla terminologia su come ciò influisca sulla comprensione, scrive il direttore esecutivo dell'EAPM, il dott. Denis Horgan.

Allineamento della terminologia

Il 7 giugno, l'EAPM ha tenuto un gruppo di esperti dell'UE sulla nuova proposta sullo spazio dei dati sanitari dell'UE. L'evento del panel ha riunito responsabili politici e leader di pensiero del settore sanitario, del mondo accademico, dell'industria e delle organizzazioni dei pazienti, per imparare gli uni dagli altri e discutere lo stato attuale dei lavori e un approccio congiunto per lo sviluppo diffuso delle migliori pratiche di adozione.

Uno dei messaggi chiave che ne è derivato è che è necessaria una maggiore chiarezza tra i professionisti e il pubblico su come le nuove tecniche su come i dati possano aprire la porta a un'assistenza sanitaria migliore, come l'uso dei dati dei test sui biomarcatori. Attualmente, l'uso incoerente di termini comuni ostacola il progresso dell'assistenza sanitaria. 

La confusione è evidente: la terminologia è ampiamente divergente come si può riscontrare nell'attuazione a livello nazionale. 

Una delle aree in cui la necessità è maggiore è nella terminologia relativa ai test

Ad esempio, test sui biomarcatori per mutazioni somatiche o altri scopi, test molecolari avanzati o test genetici germinali per mutazioni o varianti: offrono tutti una chiave per una migliore assistenza, ma tutti soffrono ancora di molteplici definizioni o usi distinti. È tempo di armonizzare il linguaggio, semplificare le comunicazioni e spiegare chiaramente gli scopi e il significato dei test.

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Non è una questione di semantica. È fondamentale sia come aspetto della precisione che i test possono apportare, sia per consentire l'implementazione di una medicina personalizzata che offra nuovi livelli di assistenza ai pazienti. I biomarcatori e altri test altrettanto avanzati sono diventati strumenti vitali nella diagnosi e nel trattamento e svolgono un ruolo crescente nella ricerca sanitaria. 

Offrono la prospettiva di una valutazione più precisa, di identificare i pazienti che hanno maggiori probabilità di rispondere a un determinato trattamento o di una previsione e un monitoraggio più accurati della progressione della malattia. Possono anche identificare i pazienti ad aumentato rischio di sviluppare una determinata condizione. Ma la confusione sul gergo medico è un ostacolo alla medicina di precisione consentita da questi test. 

I progressi nella scienza dei test si sono mossi più velocemente della capacità delle istituzioni e degli individui di tenere il passo, e anche i professionisti utilizzano termini diversi. La confusione e l'incertezza sulla terminologia ostacolano anche gli sforzi per allineare la comprensione sui meriti delle diverse tecnologie e approcci ai test, sia nel trattamento che nella ricerca. Una migliore comprensione e un approccio semplificato all'utilizzo di una terminologia coerente aiuterà l'accettazione e promuoverà la fiducia del pubblico, portando a una più ampia diffusione di test appropriati e a una salute migliore.  

Una voce unificata aiuterà la comunità medica e i pazienti a raggiungere una comprensione comune sui vantaggi dei test su cui si basa la medicina personalizzata. 

Ma nonostante tutto il potenziale offerto dai test, i tassi effettivi dei test perfezionati sono molto indietro rispetto alle raccomandazioni sulle migliori pratiche. Nonostante il chiaro beneficio clinico e le raccomandazioni delle linee guida per i test predittivi dei biomarcatori e il successivo trattamento terapeutico mirato di prima linea nei pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule, ci sono prove che i test non siano stati ampiamente adottati in ambito clinico. 

Alcune sfide formidabili devono essere superate per raggiungere l'obiettivo di sfruttare i test sui biomarcatori per migliorare la salute dei pazienti e per promuovere la corrispondente sostenibilità nei sistemi sanitari riducendo le diagnosi mancate o le scelte terapeutiche inadeguate. Gli ostacoli vanno dalla scarsa familiarità nella comunità clinica con le opportunità emergenti alle incertezze sul pagamento per i test. Ma uno dei fattori che ora viene esaminato più da vicino è la molteplicità dei termini per i test. Ciò sta creando confusione tra i pazienti e anche tra gli operatori sanitari, con un impatto negativo sull'adozione e sulla ricerca di soluzioni efficaci a problematiche tanto disparate come la protezione dei dati e l'interoperabilità dei sistemi informativi.

Un interessante parallelo è emerso ad aprile, con un evento ospitato dalla Commissione Europea e dall'Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico in occasione del lancio di un progetto congiunto per sviluppare l'alfabetizzazione finanziaria in tutta l'UE (il progetto International Gateway for Financial Education). "Il nuovo quadro dell'UE mira a stabilire una terminologia comune dell'UE nel settore dei servizi finanziari e a sviluppare politiche e programmi di alfabetizzazione finanziaria", si legge nell'annuncio. 

Se l'alfabetizzazione e la terminologia della standardizzazione sono un'area importante di impegno pubblico per i servizi finanziari, quanto è più importante per la salute, che riguarda tutti?

Questo è un settore in cui l'EAPM sarà coinvolto a livello di più parti interessate a livello legislativo/politico. 

In altre notizie....

Diritti sul cancro

La Commissione ha avviato un processo per affrontare il "diritto all'oblio" per i malati di cancro nell'UE, con il potenziale per un nuovo codice di condotta dell'UE. 

Il "diritto all'oblio" si riferisce a qualcuno che è in remissione a lungo termine dal cancro che non ha una diagnosi precedente che influisca sull'accesso a mutui e prestiti. 

Le banche e gli assicuratori non possono valutare facilmente i rischi associati al cancro e alla possibile ricaduta, ha spiegato lunedì il commissario alla salute Stella Kyriakides. Ciò significa che "tendono ad essere cauti nel loro approccio", il che si traduce in persone che spesso subiscono un trattamento ingiusto nell'accesso ai servizi finanziari, ha affermato.  

Hub europeo dello scenario COVID-19

L'European COVID-19 Scenario Hub è stato lanciato lunedì (6 giugno) e aiuterà a sviluppare proiezioni sull'evoluzione della pandemia a lungo termine, ha annunciato il Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie in una nota. 

Gli scenari si concentrerà sull'evoluzione della pandemia quando si tratta di casi di COVID-19, ricoveri e decessi, coprendo un periodo di tempo da 12 a 30 mesi. L'hub utilizzerà scenari combinati per XNUMX paesi UE/SEE, Regno Unito e Svizzera. 

L'obiettivo, ovviamente, consiste nel limitare le conseguenze del coronavirus esaminando diverse variabili in vari scenari, che possono aiutare a prendere le decisioni dei responsabili politici. Alcune di queste variabili potrebbero includere, ad esempio, il tasso di diminuzione dell'immunità, ha affermato l'agenzia per la malattia.  

COVID e vaiolo delle scimmie

L'attenzione sulla pandemia di COVID-19 continua a diminuire mentre la preoccupazione si sposta sul vaiolo delle scimmie, dove i funzionari e il pubblico proveranno un senso di déjà vu: l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha dichiarato martedì che i focolai di vaiolo delle scimmie osservati in tutta Europa sono iniziati settimane prima della prima segnalazione ufficiale caso sul Continente. "Anche se nuovi pazienti sono presenti ogni giorno, le indagini sui casi passati mostrano che l'epidemia nella nostra regione era certamente in corso già a metà aprile", ha affermato Hans Kluge dell'OMS Europa. 

Estate senza maschere

Sebbene vi sia la preoccupazione che i festival estivi possano essere eventi super-diffusori per il vaiolo delle scimmie, non è più una paura espressa intorno al COVID-19. Con le maschere quasi un ricordo del passato per gran parte dell'Europa e migliaia di eventi pianificati nel Regno Unito per la celebrazione del Queen's Platinum Jubilee questo lungo fine settimana in arrivo, può sembrare che il mondo si sia allontanato dalla pandemia. Nonostante la situazione epidemiologica significativamente migliore, i paesi continuano a valutare e raccomandare dosi di vaccinazione aggiuntive. Questa settimana la Lituania offrirà una quarta dose agli adulti che hanno soppresso il sistema immunitario, con il dipartimento della salute che afferma che la vaccinazione di altre popolazioni dovrebbe iniziare in autunno. Si prevede già che verranno vaccinati gli anziani e le altre popolazioni ad alto rischio.

Aumentano i casi di epatite

Il Regno Unito continua a identificare casi di epatite nei bambini di età pari o inferiore a 10 anni con altri 25 casi confermati aggiunti al conteggio, portando il totale a 222 al 25 maggio, ha affermato venerdì l'Agenzia per la sicurezza sanitaria del Regno Unito. I casi riguardano principalmente bambini sotto i 5 anni e nessun bambino è morto. L'UKHSA ha affermato che 11 bambini hanno avuto bisogno di un trapianto di fegato. La teoria principale è ancora un'infezione da adenovirus, con l'agenzia che afferma che l'adenovirus "è il virus più frequentemente rilevato nei campioni testati". 

È in corso uno studio epidemiologico formale e sono in corso ulteriori studi di ricerca per comprendere "possibili fattori immunitari e l'effetto di infezioni recenti o concomitanti".

E questo è tutto da EAPM per ora. Stai al sicuro e bene e goditi la settimana.

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