#EAPM: Combattere la malattia può essere ancora più difficile di quanto si pensi

I pazienti in questi giorni si stanno sforzando di essere in grado di prendere decisioni congiunte con i medici sulla propria assistenza sanitaria, scrive Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) direttore esecutivo Denis Horgan. 

Questi pazienti (così come i molti milioni di potenziali pazienti nei 28 Stati membri dell'UE) stanno diventando sempre più consapevoli delle opzioni a loro disposizione. Ebbene, quando ne sentono parlare, è ...

Immagina che il tuo medico ti abbia dato una visione negativa riguardo a una diagnosi di cancro. Ovviamente, questo sarebbe un grande shock e probabilmente vorresti almeno una seconda opinione.

È anche più che probabile che una delle prime cose che faresti è rivolgersi a Internet per ulteriori informazioni nella speranza che possa esserci una cura là fuori da qualche parte, o almeno qualche farmaco disponibile per migliorare la qualità della vita.

Forse trovi un nuovo farmaco che potrebbe, semplicemente potrebbe, da quello che hai letto e capito, curare la tua condizione o almeno prolungare gli anni che ti rimangono. Ma puoi fidarti? A chi puoi chiedere? È improbabile che il tuo medico iniziale sia la scelta numero uno. Quindi fai più ricerche e si scopre che le informazioni sul web sembrano essere affidabili. Sfortunatamente, ulteriori ricerche ti dicono che quel particolare farmaco è estremamente costoso e non è presente nell'elenco dei farmaci antitumorali nel tuo paese di residenza.

Anche se si trova nell'elenco dei trattamenti antitumorali approvati, esiste la possibilità che il medico si rifiuti di indirizzarti. Succede spesso, lo fa davvero. Ancora più ricerche rivelano che un farmaco simile, e forse migliore, sta per essere sottoposto a sperimentazione clinica. Il medico ti indirizzerà sicuramente per questo, anche se inizialmente non sembra essersene accorto (non raro, purtroppo).

Fin qui tutto bene ... ma tu sei a Rotterdam e la sperimentazione clinica è in corso a Berlino. Tuttavia, hai sentito e letto la direttiva sull'assistenza sanitaria transfrontaliera, che ti consente di cercare cure in un altro stato membro se è migliore delle cure disponibili nel tuo paese di residenza.

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Di nuovo, suona bene. Questo fino a quando non consideri i costi per arrivare a Berlino e tornare a Berlino in innumerevoli occasioni, il tempo libero dal lavoro e la burocrazia che dovrai affrontare per essere accettato nel processo - tutto per qualcosa che potrebbe o meno curarti comunque. E anche se capisci tutto questo, probabilmente avrai bisogno del sostegno di un accompagnatore, possibilmente un membro della famiglia, per viaggiare con te e sostenerti in quella che sarà innegabilmente una situazione di forte stress. Ma il tuo presunto assistente riceverà del tempo libero dal lavoro per assisterti? Non sembra facile, vero? Questo perché non lo è.

E nel caso in cui vivi in ​​un paese dell'UE meno ricco e sai con certezza che c'è un nuovo trattamento radicale in atto, ad esempio a Parigi, come può il tuo stato membro più povero rimborsare efficacemente alle tariffe locali quando i tassi di trattamento francesi sono molto più alto? Di nuovo, te lo puoi permettere? Non finisce qui. Supponiamo che abbiate esaurito tutte le linee di indagine, tutti i test, tutti i trattamenti possibili e che finalmente vi rendiate conto che morirete il prima possibile e che tutte le cure siano effettivamente palliative da qui in avanti. Una cosa voi Certamente voglio fare, e lo avete detto a tutti, è condividere i vostri dati sanitari personali a beneficio degli altri pazienti che soffrono oggi e di quelli che arriveranno in futuro.

Il problema è che la tua malattia è causata da un gene che viene trasmesso a parenti stretti e alcuni membri della tua famiglia non sono contenti che la condivisione delle tue informazioni possa avere un impatto sulla loro privacy, sul loro lavoro e forse anche sulle loro polizze assicurative. Naturalmente, la condivisione dei dati è un campo minato. L'EAPM riconosce che ci sono enormi questioni morali ed etiche sulla raccolta, l'archiviazione, la condivisione e l'uso di questi dati.

Chiaramente questo deve essere fatto all'interno di strutture solide che proteggano il paziente, ma non deve assolutamente frustrare la necessità per gli scienziati di continuare a trovare nuove cure per le malattie e farmaci e trattamenti migliori.

È innegabile che tutti i ricercatori e l'industria abbiano bisogno di informazioni. E non c'è dubbio che esistono modi sempre più nuovi per collezionarlo. Ma per mettere i pazienti al centro del fenomeno dei Big Data, gli individui, e in particolare coloro che condividono tutti quei dati molto privati ​​sulla loro salute, dovrebbero avere il controllo delle proprie informazioni, acquisire potere attraverso di esse e usarle per aiutare se stessi e altri quando si tratta di salute.

L'EAPM aderisce al credo di fornire il trattamento giusto al paziente giusto al momento giusto, essenzialmente la migliore assistenza disponibile. E la condivisione dei dati è assolutamente vitale nella ricerca e nello sviluppo di nuovi farmaci potenzialmente salvavita.

Non solo, ma è necessario mettere in atto il funzionamento realistico, giusto ed equo dell'assistenza sanitaria transfrontaliera e il miglioramento della conoscenza degli operatori sanitari in prima linea (insieme a maggiori informazioni sugli studi clinici) in modo che ogni paziente dispone delle migliori opportunità di trattamento disponibili in tutta l'UE, che siano ricchi o poveri e ovunque risiedano.

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