Dati cooperative: Dare scelte BIG per il paziente

Con Alleanza europea per Personalised Medicine (EAPM) Direttore Esecutivo Denis Horgan

'Big Data' è una vasta area, in particolare nel settore sanitario. Stiamo condividendo i dati più personali che mai in questi giorni e queste informazioni memorizzate terremo in espansione e non è certo intenzione di andare via.

'Big Data' è una vasta area, in particolare nel settore sanitario. Stiamo condividendo i dati più personali che mai in questi giorni e queste informazioni memorizzate terremo in espansione e non è certo intenzione di andare via.

I Big Data possono essere utilizzati per guidare l'innovazione nella ricerca traslazionale e nei risultati sanitari su misura per l'individuo, offrendo il potenziale per rivoluzionare l'efficacia degli interventi sanitari in quelli che sono sistemi sanitari pubblici sempre più a corto di denaro.

dati sanitari personali proviene da una moltitudine di fonti, tra cui record individuale del paziente, il reclutamento, la ricerca clinica biobanking e informazioni sui pazienti generate: tutti questi dati sono utili a modo loro.

Gli scienziati hanno bisogno di essere in grado di lavorare e testare su grandi insiemi di dati. Certo, poi ci sono domande su come meglio collegare questi risultati per informazioni clinicamente significative e fruibili, e come creare le risposte su misura per loro. Questi fattori rappresentano ulteriori sfide.

Nel frattempo, in questo momento, questi dati vengono memorizzati in 'silos', che non può solo significare un ospedale, ma anche in diversi reparti dello stesso ospedale in modo che, mentre i dati è utile a livello individuale, il suo valore più ampio è di essere utilizzato sotto .

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Un altro problema enorme è il dibattito sul diritto del paziente di possedere i propri dati, e di essere in grado di arrivare ad essa ogni volta che lui o lei desidera, così come le preoccupazioni morali ed etici in materia di Big dati di utilizzo, condivisione, memorizzazione e altro ancora. E 'un campo minato pratico, morale ed etico.

Tuttavia, un'idea che sta guadagnando il sostegno popolare è l'uso di cooperative di dati in cui ogni paziente e donatore di dati di controllo quando, dove e in che modo i propri dati possono essere utilizzati.

Quando i benefici medici per se stessi e per la società in generale sono chiaramente spiegati, la maggior parte dei pazienti è disposta a condividere i propri dati in un modo "controllato" che dia loro la possibilità di scelta. Uno dei motivi potrebbe essere il fatto che quasi tutti conoscono, o sapranno, un amico o un parente che ha, ad esempio, avuto un infarto o ha sofferto di cancro. Altri problemi comuni che tutti conosciamo sono il diabete, la cecità, l'obesità e le malattie mentali.

Non vi è dubbio che i cittadini devono essere informati circa l'uso fatto dei loro dati, quando desiderano essere informati. Tuttavia, quando si tratta di regolamento, l'obbligo giuridico deve essere proporzionato e progressi nella tecnologia di comunicazione deve essere considerata di riunire le esigenze e le realtà di ricerca sanitaria e della privacy. La responsabilità deve andare di pari passo con la flessibilità per il riutilizzo dei dati.

Il nuovo ed entusiasmante campo della medicina personalizzata richiede, nella maggior parte dei casi, i dati personalizzati, e, quindi, è importante navigare il complesso panorama normativo di protezione dei dati e, in molti casi, chiarire i confini di ciò che è e non è possibile.

Tuttavia, garantendo i giusti quadri normativi che coprano questi problemi, i ricercatori sarebbero potenzialmente in grado di accedere a milioni di marcatori genetici. A sua volta, ciò accelererebbe la scienza verso una migliore comprensione delle malattie in pazienti specifici. L'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) con sede a Bruxelles ritiene che sia fondamentale che qualsiasi normativa trovi un equilibrio tra la protezione del paziente senza bloccare la ricerca vitale.

Dovrebbe anche creare un quadro in cui le cooperative di dati siano fattibili e possano operare correttamente, responsabilizzando così il paziente e dandogli la possibilità di scegliere dove utilizzare i dati sensibili e dove dovrebbero andare i fondi successivi. La ricerca sanitaria è già condotta all'interno di un solido quadro etico con forti garanzie supportate da linee guida riconosciute a livello internazionale. Nella maggior parte dei paesi europei, la missione dei comitati etici è garantire il rispetto dei diritti dei pazienti e della privacy. Ciò garantisce che i dati di un individuo siano utilizzati nella ricerca solo quando questo è proporzionato ai potenziali benefici per la società nel suo insieme.

Comitati etici si concentrano in particolare sulla natura e la rilevanza del consenso del paziente, largo o determinati, espliciti o "opt-out" o qualsiasi eventuale esonero da questi come applicabile al progetto preciso essi rivedere.

Inoltre, è un dato di fatto che l'assistenza sanitaria moderna si basa su prove e questa prova proviene dai dati. Il trattamento dei dati personali è vitale per le sperimentazioni cliniche e la ricerca osservazionale svolte nell'industria e nel mondo accademico. L'UE è stata in prima linea a livello internazionale nella ricerca innovativa che ha migliorato la comprensione delle cause delle malattie e ha portato alla scoperta e allo sviluppo di nuovi trattamenti e diagnosi.

EAPM ritiene che ciò debba continuare - e dati cooperative potrebbe essere un modo fondamentale per aiutare questo accada.

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