Parere: Costruire un 'faro continente' per la medicina personalizzata

Ian Banks, Presidente dell'European Cancer Organization Patient Advisory Group, Rebecca Jungwirth, Government Affairs Manager, F.Hoffmann-La Roche, Jola Gore-Booth, CEO di EuropaColon Patient Organization, Professor Angela Brand, Maastricht University, Mark Lawler, Queen's University Belfast

L'Europa ha talento, non si può negarlo. Da ricercatori dotati a clinici di livello mondiale a grandi innovatori, gli stati membri dell'UE 28 sono inondati di intelligenza, abilità e senso dello scopo.  

Non solo, ma il paziente moderna è tecnologicamente up-to-velocità e vuole essere informato in modo chiaro e trasparente sui suoi opzioni quando si tratta di trattamenti e possibili farmaci.

I pazienti anche vogliono e si aspettano di avere il potere e lasciare che nel processo decisionale. In breve, essi vogliono essere pienamente riconosciuti come cittadini nello stesso modo che tutti gli altri è.

Al fine di facilitare questo e fare il miglior uso del grande mare di genio che è l'Unione europea, le parti interessate hanno bisogno di tirare insieme come una squadra e trasformare il continente in un faro di eccellenza, raggiante la sua brillantezza al resto del mondo.

In medicina personalizzata (PM), ad esempio, innovazioni tecnologiche e progressi scientifici hanno fatto onde per qualche tempo, ma per vari motivi non hanno ancora mantenere la loro promessa.

Questa è l'Europa della tanto apprezzata diversità, ma, al fine di PM per lavorare in modo efficiente a beneficio dei 500 milioni di cittadini dell'UE - e fornire il giusto trattamento per il paziente giusto al momento giusto - vi è la necessità di maggiore collaborazione da parte di tutti i soggetti interessati, politici e clinici, non solo in modo interdisciplinare, ma oltre i confini e sistemi di assistenza sanitaria.

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In cima a questo, l'UE deve garantire che i suoi medici sono istruiti in maniera in corso in modo che possano fare il miglior uso delle nuove terapie e farmaci, nonché contribuendo a educare e coinvolgere il paziente.

Con questo in mente, l'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) ha chiesto un intervento a livello UE, dicendo: "Con 2020, l'UE dovrebbe sostenere la lo sviluppo di un curriculum di educazione a livello europeo per la formazione degli operatori sanitari per prepararli per l'era della medicina personalizzata, impegnandosi a questo 2015. L'UE dovrebbe successivamente supervisionare lo sviluppo di una strategia di istruzione e formazione per gli operatori sanitari in medicina personalizzata ".

Inoltre, ci dovrebbe essere meglio il dialogo e l'interazione tra questi operatori sanitari (operatori sanitari) e le industrie che producono gli strumenti innovativi, trattamenti e farmaci.

E 'chiaro che il vero potenziale di tutto di questa fantastica nuova scienza, costruito intorno profilo genetico e DNA individuale, non sarà mai pienamente realizzato a meno che i medici in prima linea hanno la conoscenza e la comprensione di sfruttarlo e gli innovatori hanno il feedback necessario per stimolare ulteriori progressi.

In generale, c'è una certa riluttanza apparente per la collaborazione, non solo tra discipline sanitarie e vari operatori del settore farmaceutico, ma anche tra gli Stati membri. Ad esempio, i ricercatori, industria e anche i pazienti 'gruppi hanno avuto la tendenza a lavorare nei propri' silos 'e paesi in passato. C'è bisogno di una migliore incoraggiamento e la facilitazione dalla politica europea - e legislatori per affrontare i problemi di frammentazione e, come spesso accade, inutile, in termini di tempo e costose duplicazioni nella ricerca.

Per aiutare le innovazioni a raggiungere i pazienti in modo equo e trasparente, i paesi dell'UE dovrebbero sviluppare una strategia coerente per separare utili dai test diagnostici ambiguo compagno. HTA potrebbe guidare i sistemi sanitari, sostenendo la necessaria futura evoluzione dell'infrastruttura diagnostica necessaria per fornire in modo ottimale il potenziale del PM.

L'EAPM ha lanciato un invito all'UE affermando che, entro il 2015, dovrebbe esserci "una road map di ricerca integrata per generare prove, strumenti e metodologie per far progredire, sviluppare e integrare la medicina personalizzata nei sistemi sanitari in Europa".

L'Alleanza afferma inoltre che, entro il 2015, l'Europa dovrebbe avere "un maggiore coinvolgimento delle parti interessate nell'HTA, nella valutazione e nelle relative decisioni di finanziamento con un'attenzione particolare ai pazienti e ai fornitori e un migliore allineamento ai percorsi di accesso dei pazienti per il differenziale tecnologico co-dipendente rx / dx tariffazione in modo da allinearsi alla convenienza / valore (tra paesi, tra indicazioni di utilizzo) ". 

E quando si tratta di 'Big Data', EAPM ritiene che, dal 2020, l'UE dovrebbe inoltre cercare di ottenere benefici diffusi per i cittadini e pazienti provenienti sanitaria personalizzata definendo, sempre in 2015, e, successivamente, l'esecuzione di una strategia di dati per la medicina personalizzata.

Queste misure, tra gli altri, contribuirebbero a garantire non solo un pieno utilizzo di PM, ma anche consentire all'Europa di agire come un faro e attirare gli investimenti per sostenere iniziative simili

Abbiamo, quest'anno, un Parlamento nuovo e più potente europea, nonché un nuovo collegio dei commissari, ciascuno al suo posto una durata minima di cinque anni. Molto può essere raggiunto in quel momento, ma una visione a più lungo termine è anche fondamentale per la creazione di un'Europa più sana e più ricco per questa generazione e di quelli a venire.

Con la sua campagna Iniziative attuali (trattamento specializzato per i pazienti europei), e l'istituzione di un passi deputati Interest Group, EAPM ha creato un forum regolare in cui tutte le parti interessate possono ascoltare ciò che i pazienti vogliono e hanno bisogno, ed i responsabili politici possono sentire una sola voce. Questo è un forum essenziale per andare avanti come messaggi chiari sono tenuti a dotare i politici e la Commissione con gli strumenti giusti per intraprendere il compito enorme vantaggio.

Gli argomenti di cui sopra saranno discusse in conferenza annuale di EAPM su 9-10 settembre presso la Biblioteca Solvay a Bruxelles 'Parco Leopoldo. Questo riunirà tutti i soggetti interessati, dai pazienti, i medici e gli accademici a rappresentanti dell'industria e affiliati degli Stati membri, e comprenderà anche i deputati nuovi e di ritorno.

L'Alleanza ritiene che, con l'aiuto dell'Unione europea, e con una maggiore collaborazione tra tutti i soggetti interessati, possiamo contribuire a una legislazione di stampo offrendo le leggi giuste, nel posto giusto, al momento giusto - e creare un continente faro nel campo della medicina personalizzata che si sviluppa ed utilizza la migliore scienza, mentre attrarre investimenti sia all'interno che al di fuori dell'UE.

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