#Salute: la medicina su misura non è "su misura"

La medicina personalizzata è un campo in rapida evoluzione che vede trattamenti e medicine su misura per i geni di un paziente, nonché il suo ambiente e il suo stile di vita, scrive Denis Horgab, direttore esecutivo della Alleanza europea per la medicina personalizzata.

In poche parole mira a dare il giusto trattamento al giusto paziente al momento giusto, e può funzionare anche in senso preventivo. Queste scienze e "omiche" all'avanguardia hanno davvero colpito la notizia lo scorso anno quando il presidente Obama ha lanciato la Precision Medicine Initiative, stanziando milioni di dollari per aggiornare la ricerca, i test clinici e il sequenziamento del DNA negli Stati Uniti.

E la rivoluzione sta avvenendo anche su questa sponda dell'Atlantico. L'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) con sede a Bruxelles e la sua appartenenza a più parti interessate sono del parere che trattamenti mirati o su misura siano la via del futuro, salveranno vite e miglioreranno la qualità della vita per una popolazione che invecchia di 500 milioni di potenziali pazienti in tutta l'UE.

La tecnologia sta marciando e sembra inarrestabile. Ad esempio, il genoma umano è stato sequenziato per la prima volta meno di 15 anni fa e ha impiegato un po 'di tempo serio e denaro ancora più serio. Oggi, il processo richiede alcune ore ed è relativamente economico, con circa 1,000 dollari alla volta.  

Come sempre, le grandi idee spesso devono bilanciare efficienza e costi. Questa non è una novità. L'inventore del "taylorismo", un certo Frederick Taylor, vissuto all'inizio del Novecento, è conosciuto come il "padre della gestione scientifica". Era un esperto in efficienza.

Taylor riteneva che i componenti di qualsiasi compito potessero essere (e dovrebbero essere) studiati, misurati, programmati e standardizzati per massimizzare l'efficienza e, quindi, il profitto. Era un sostenitore del "sistema sull'uomo". Le sue convinzioni si diffusero rapidamente e ampiamente con molte aziende, tra cui Toyota, usando con successo i suoi principi.

In un mondo in cui le popolazioni vivono più a lungo ei prezzi sono alle stelle, i sostenitori del taylorismo ti diranno che a loro piace l'idea dei cronometri nelle cliniche per misurare gli appuntamenti dei pazienti. Sostengono che la cura del paziente dovrebbe essere conforme alle stesse idee di "valore" che si applicherebbero al tempo che potrebbe impiegare un meccanico per fissare un dado ad alette o un robot per verniciare a spruzzo una nuova auto.

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Ma la standardizzazione così vitale per il taylorismo, ad esempio in una fabbrica di automobili, può davvero essere applicata alla medicina?

EAPM non direbbe.

La linea di fondo è che la medicina personalizzata è un'alternativa innovativa, efficiente e incentrata sul paziente al modello di trattamento obsoleto, antiquato e fuori dagli schemi. E i suoi sostenitori ti diranno che ha anche il potenziale per produrre un massimo ritorno sugli investimenti sanitari - un forte argomento per i responsabili delle decisioni in tempi di austerità.

OK, c'è una questione di "valore" e il dibattito sul grande valore deve avvenire presto. Senza dubbio ci sono domande chiave sull'efficacia in termini di costi di trattamenti nuovi e anche esistenti.

Ma c'è un solido argomento secondo cui il valore dovrebbe essere definito dal "cliente", in questo caso dal paziente. E, a quanto pare, il modello di produzione di Toyota (et al.) Non funziona in molte aree della medicina. Non siamo tutti uguali. 

La taglia unica è uno spreco di denaro in molti casi, semplicemente perché non funziona per un particolare sottogruppo di pazienti, ad esempio. E potrebbero esserci problemi genomici, problemi di stile di vita e (purtroppo) problemi di accesso ai pazienti, alle loro malattie e ai loro trattamenti.

E, comunque, per capire il "valore" bisogna prima capire un trattamento e un medicinale e considerare cosa può fornire, ponderato con i costi e altre considerazioni. 

Quando si tratta di implementare la medicina personalizzata ci sono ancora molte barriere. Oggi in Europa ci sono spesso circostanze in cui alcuni pazienti ricevono cure migliori di altri.

Uno dei problemi potrebbe essere descritto come stanchezza delle linee guida: risulta che i migliori professionisti sanitari non sono necessariamente quelli che seguono ostinatamente ogni linea guida, ma è più probabile che siano quelli che danno la priorità al proprio tempo.

Un altro potrebbe essere la mancanza di potere del paziente. I pazienti moderni vogliono essere responsabilizzati e che le loro malattie e le opzioni di trattamento siano spiegate in modo trasparente, comprensibile ma non condiscendente per consentire loro di essere coinvolti nel processo decisionale condiviso.

Un terzo problema è un problema con l'assistenza di fine vita. Oggi in Europa vi è una crescente percezione che i pazienti ricevano spesso più cure di quante ne desiderino realmente. Un passo in avanti nel dialogo medico-paziente dovrebbe portare all'assistenza di fine vita che è molto più adeguata a ciò che il paziente desidera e di cui ha bisogno. 

E un quarto è l'impegno politico. È necessario molto di più per promuovere gli obiettivi di EAPM e di tutte le parti interessate, il che significa in definitiva convincere politici e dipendenti pubblici a comprendere il valore e i benefici sociali della medicina personalizzata. 

In parallelo, occorre intensificare la collaborazione, non solo tra coloro che fanno parte della stessa disciplina, ma anche tra le discipline. 

Ci sono molti problemi da affrontare ma, nel mondo eccitante e in espansione della medicina personalizzata, il paziente dovrebbe essere il re, non il sistema. 

La filosofia di Federico potrebbe essere stata fatta da Taylor per la Toyota. Ma certamente non è fatto su misura per la medicina moderna.

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