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Cecità

#EAPM: #WorldSightDay - L'UE deve aprire gli occhi alla cecità prevenibile

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Oggi (12 ottobre) è la Giornata mondiale della vista e, in concomitanza con l'evento annuale, il Parlamento europeo ha ospitato ieri il lancio di un Libro bianco dal titolo 'Eyes Right: Preventable Blindness', volto a sensibilizzare sull'importanza di un'UE concentrarsi sulle malattie degli occhi. 

L'europarlamentare Cristian Silviu Bușoi ha ospitato l'evento ed è stato raggiunto dai colleghi Alojz Peterle, Marian Harkin e Miroslav Mikolasik. Ian Banks, presidente del Forum europeo contro la cecità (EFAB), insieme al direttore esecutivo dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) Denis Horgan, ha fornito una panoramica del Libro bianco, prima di una discussione con le parti interessate. Al workshop erano presenti anche Caroline Klaver, professoressa di epidemiologia e genetica delle malattie degli occhi all'Erasmus MC, Rotterdam, che ha parlato di miopia e problemi agli occhi.

È stata raggiunta da Carel Hoyng, professore di oftalmologia, Dipartimento di oftalmologia, Radboud University Medical Center, che ha trattato il tema della degenerazione molecolare legata all'età, Olivier Arnaud, direttore senior, European Research, JDRF, il cui argomento era 'Seeing Eye Disease Through the Diabetes Lens ', e Christopher Brittain, direttore medico senior, Ophthalmology Clinical, che ha parlato di ricerca e sviluppo in oftalmologia. Ulteriori argomenti discussi si sono concentrati sull'agevolazione dell'accesso alla prevenzione e ai trattamenti innovativi, compresi i pazienti nella formazione di politiche sulla cecità prevenibile e sulla promozione della ricerca sulla cecità.

Il laboratorio ha sentito che ci sono ciechi 39 milioni di persone cieche nel mondo, ma 80 per cento della cecità può essere curata o impedita. Quindi, in effetti, 31.2 milioni di persone sono ciechi quando non hanno bisogno di essere. Nel frattempo, gli studi suggeriscono che la malattia degli occhi costa in Europa circa € 20 miliardi, causando un notevole peso economico.

Il numero di persone non vedenti nella popolazione dell'Unione europea (più di 50) è di circa 1.3 milioni, con la presenza di un ulteriore 10 milioni di persone che vivono con disabilità visive da medio a grave. Le conseguenze economiche della disfunzione visiva in Europa includono i costi medici diretti dovuti al trattamento e alla diagnosi, al trattamento delle possibili conseguenze per la salute futura (che includono un rischio aumentato di cadute o di altri incidenti) e costi diretti non medici. La perdita di produttività dovuta all'incapacità di lavorare è anche un fattore enorme, e questo include spesso il paziente.

Il deputato europeo Marian Harkin ha dichiarato: "I costi sostanziali sono più che probabili aumentare in futuro e un utilizzo molto migliore di strumenti di prevenzione e di trattamento già disponibili e convenienti ridurrebbe l'onere fiscale.

"Gli investimenti nei programmi di screening, nelle diagnosi precedenti (e migliori) e nel trattamento adeguato delle condizioni della retina possono ridurre l'onere economico e migliorare la qualità della vita e, di conseguenza, una popolazione più produttiva", ha aggiunto il deputato irlandese.

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"Il pendolo d'azione concreta deve spingersi verso la Commissione europea, poi la Parliamen- te, in questo ambito. Io e i miei colleghi MEP qui oggi sostengono pienamente questo e il Libro bianco che è ora sul tavolo ", ha dichiarato Harkin.

Il suo collega Cristian Silviu Buşoi ha affermato: "Lo screening completo permetterà certamente un approccio più preventivo, mentre il trattamento rapido ed efficace significa che i pazienti hanno meno probabilità di richiedere bassi ospedalieri costosi e sono più in grado di continuare a lavorare e contribuire all'economia europea".

Il deputato europeo Miroslav Mikolasik ha dichiarato al seminario che "l'UE nel suo complesso dovrebbe fare di più per facilitare la ricerca e sensibilizzare le malattie degli occhi, che hanno un profilo ridotto rispetto ad altre malattie che rovinano la qualità della vita, a lungo termine, dei malati e hanno un enorme impatto sociale e finanziario, come sopra illustrato ".

E il suo collega parlamentare, Alojz Peterle, ha dichiarato: "Stiamo parlando di prevenire la cecità, e certamente c'è anche una cecità politica a questa situazione. Attualmente, c'è troppo poco consapevolezza per spingere l'Europa ad affrontare questo problema a livello di politica.

"Dobbiamo informare meglio i pazienti e gli operatori sanitari sulla cecità prevenibile, promuovere le politiche di screening, la diagnosi precoce e la cura e il trattamento adeguati in tutti gli Stati membri e perseguire i diritti dei pazienti per un trattamento adeguato, sicurezza e scelta informata".

"La Commissione europea e il Parlamento devono essere attori chiave in tali iniziative e aprire gli occhi alle questioni", ha aggiunto il deputato sloveno.

Denis Horgan di EAPM ha dichiarato: "Come abbiamo sentito oggi da tutti, la ricerca sulle cause dei cataratti e di altre malattie degli occhi deve essere rafforzata in tutta l'UE, con piattaforme messe in atto per una collaborazione efficace tra il mondo accademico, l'industria e la salute. sistemi di cura. “Per sostenere uno sforzo comune a nome di tutte le parti interessate in questo settore, il Libro bianco presentato oggi e concordato per consenso, spiega la necessità di un approccio più preventivo alla cecità in tutti gli Stati membri dell'UE.

"Nuovi programmi di screening e informazioni per prevenire la cecità evitabile sarebbe un enorme balzo in avanti", ha aggiunto Horgan. Ian Banks dell'EFAB ha ribadito la necessità di un approccio guidato dall'UE, affermando: “La battaglia contro le malattie degli occhi in Europa deve essere combattuta a livello dell'UE. "Senza lo screening e la diagnosi precoce delle malattie degli occhi prevenibili, che portano nella peggiore delle ipotesi alla cecità, gran parte dell'incredibile scienza medica in fase di sviluppo farà fatica a realizzare tutto il suo potenziale, in questo caso quando si tratta di migliorare la qualità della vita di cittadini ipovedenti, ora e per le generazioni a venire ".

Il workshop ha anche sentito che gli operatori sanitari hanno bisogno di identificare rapidamente linee guida e metodi di pratica clinica affidabili e di alta qualità, al fine di migliorare il processo decisionale a beneficio dei loro pazienti. Nel frattempo, i pazienti devono essere meglio informati e devono essere predisposti programmi di screening per il loro beneficio a breve e lungo termine. Le presentazioni del seminario sono state seguite da una sessione di domande e risposte sulle azioni necessarie per trasformare in realtà le idee del Libro bianco.

Malattia dell'occhio in breve: Dieci cose che dovreste sapere ...
  • Ci sono alcune persone ciechi 39 milioni nel mondo, ma 80% della cecità può essere curata o impedita. Questo è 31.2 milioni di persone che sono ciechi quando non hanno bisogno di essere.
  • Gli studi suggeriscono che la malattia degli occhi costa la società in Europa per circa € 20 miliardi, causando un onere economico notevole. Un recente rapporto ha stimato che (incluso il 39m classificato come cieco) 285 milioni di persone sono visivamente compromesse in tutto il mondo. Il numero di persone non vedenti nella popolazione dell'Unione europea (più di 50) è di circa 1.3 milioni, con la presenza di un ulteriore 10 milioni di persone che vivono con disabilità visive da medio a grave.
  • Organizzazioni come il Foro europeo contro la cecità e l'Alleanza europea per la medicina personale affermano che l'investimento nei programmi di screening, nelle diagnosi precedenti e nel trattamento adeguato delle condizioni della retina può ridurre questo peso economico e migliorare la qualità della vita.
  • Uno screening completo consentirà un approccio più preventivo, mentre un trattamento rapido ed efficace significa che i pazienti hanno meno probabilità di richiedere bassi ospedalieri costosi e sono più in grado di continuare a lavorare e contribuire all'economia europea.
  • Quando si tratta di perdere la vista, la diagnosi più tempestiva, l'intervento e, al centro, la ricerca e la consapevolezza della portata del problema sono fondamentali.
  • La debilitazione della perdita di vista può derivare da condizioni quali cataratta (di gran lunga la ragione più comune), retinopatia diabetica, glaucoma e AMD umido tra altre cause.
  • Ci sono più casi di cataratta in tutto il mondo rispetto alle altre malattie sopra menzionate. La chirurgia del cataratta ha molto successo, con il 90% dei pazienti che riceve una buona visione.
  • I malati di diabete, nel frattempo, sono 40% più probabilità di soffrire di glaucoma rispetto a quelli senza la malattia. Quanto più un paziente ha avuto il diabete, il glaucoma più comune è. L'età, come sempre, aumenta anche i rischi.
  • I pazienti sono spesso esclusi dagli aspetti critici delle discussioni sulla prevenzione del cecità / screening e sulle scelte del trattamento circostante. Le loro prospettive sull'etica e sul rischio-beneficio sono in gran parte trascurate nei processi di valutazione e hanno anche poco o nessuna affermazione nella pianificazione del bilancio a lungo termine o nelle discussioni sul prezzo e sul rimborso dei trattamenti.
  • La ricerca sulle cause di cataratta e di altre malattie degli occhi richiede una crescita in tutta l'UE, con piattaforme per un'efficace collaborazione tra accademia, industria e sistemi sanitari.

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EU Reporter pubblica articoli da una varietà di fonti esterne che esprimono un'ampia gamma di punti di vista. Le posizioni assunte in questi articoli non sono necessariamente quelle di EU Reporter.
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