Giornata delle Malattie Rare e la necessità di una medicina personalizzata

A cura dell'Alleanza Europea per la Medicina Personalizzata (EAPM) Direttore esecutivo Denis Horgan

Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare, che mette in risalto il concetto in rapido sviluppo di medicina personalizzata, con l'obiettivo di portare il trattamento giusto al paziente giusto al momento giusto, così come le questioni correlate come l'accesso per i pazienti al la migliore assistenza possibile e la questione di come l'Europa dovrebbe condurre le sue sperimentazioni cliniche a beneficio di gruppi relativamente piccoli.

La Commissione Europea ha dichiarato: "Le malattie rare sono un problema sanitario significativo nell'UE. Fino a 36 milioni di cittadini dell'UE convivono con una malattia rara. Tuttavia, il numero di pazienti affetti da ciascuna particolare malattia rara è, per definizione, limitato. Ci sono malattie che possono colpire solo pochissimi pazienti, in particolare negli Stati membri più piccoli. Questo, insieme alla frammentazione della conoscenza in tutta l'UE, rende le malattie rare un esempio primario di dove lavorare a livello europeo è sia necessario che estremamente vantaggioso ".

L'Alleanza europea per la medicina personalizzata - EAPM - ha sempre sostenuto una collaborazione transfrontaliera molto più forte in tutti i settori dell'arena sanitaria e, in vista della Giornata delle malattie rare, si concentrerà su come realizzare il sogno di trattamento veramente individualizzato più vicino alla realtà.

La mattina del 25 febbraio, vicino alla sede di Bruxelles del Parlamento europeo, l'EAPM terrà un seminario per discutere le percezioni del valore della diagnostica.

La diagnostica di accompagnamento è complessa e unica anche nel campo degli strumenti diagnostici, ma è fondamentale per la prescrizione appropriata di terapie personalizzate.

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L'EAPM ha collaborato con i suoi membri per coinvolgere pazienti, contribuenti, responsabili politici, università e industria per esaminare vari approcci alla valutazione del valore. Questo seminario presenterà le diverse opinioni, comprese quelle tratte da un sondaggio tra le parti interessate dell'EAPM, con l'obiettivo di ospitare una discussione critica. I risultati emergenti e le percezioni più ampie avranno un impatto innegabile sul futuro dell'accesso diagnostico e dell'innovazione in Europa.

Più tardi quel giorno, un secondo incontro affronterà alcuni aspetti di dove sta andando la medicina personalizzata nell'UE, dove deve essere e come può arrivarci.

C'è una ragione per cui la frase "prevenire è meglio che curare" è così ben nota e la medicina personalizzata fa molto per affrontare questo problema. L'EAPM ritiene che il motivo per la prevenzione come trattamento - così come il trattamento come prevenzione - sia schiacciante in un'Europa che lotta per far fronte alle richieste che una popolazione di 500 milioni sta ponendo ai sistemi sanitari.

Una diagnosi precoce e un trattamento precoce hanno molti vantaggi, tra cui quelli fiscali, perché mentre il costo è un problema importante - e ci sono domande chiave sull'efficacia in termini di costi di trattamenti nuovi e anche esistenti - una migliore diagnostica allevierà il carico sui sistemi sanitari e a un'Europa più sana e, quindi, più ricca.

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