#EAPM: dare una mancia all'equilibrio sanitario attraverso la conoscenza del paziente

La conoscenza è potere o, nel caso dei pazienti, empowerment, scrive Denis Horgan, direttore esecutivo dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM).  I pazienti esperti di Internet chiedono di essere sempre più coinvolti nei propri trattamenti, sebbene l'autodiagnosi tramite il web in tutto il mondo possa portare a errori e persino a "cyber-condria", che è ovviamente potenzialmente dannosa.  

La conoscenza in ambito sanitario non è quindi mai stata così importante per i pazienti. In generale, i pazienti ora sanno più che mai e spesso richiedono un dialogo significativo con i loro medici, infermieri e chirurghi. Un numero crescente di gruppi di pazienti e singoli cittadini stanno diventando consapevoli del potenziale della decisione condivisa e dell'empowerment e desiderano che le loro malattie e le opzioni di trattamento siano spiegate in modo trasparente, comprensibile ma non paternalistico per consentire loro di essere coinvolti nella co -il processo decisionale.

Questo è come dovrebbe essere. Ma ci sono modi in cui il nuovo empowerment può essere migliorato e fornire informazioni ai pazienti può essere fondamentale. È necessario un migliore flusso di informazioni su tutto, dalla disponibilità di sperimentazioni cliniche, metodi di sanità elettronica, nuovi trattamenti che possono essere appropriati, aderenza ai farmaci e gestione dello stile di vita in aree quali dieta ed esercizio fisico, nonché potenziali killer come sigarette, farmaci alcol eccessivo.

Di sicuro, molte campagne tentano, e hanno tentato, di concentrarsi sull'educazione del paziente, ma le reti di supporto per i pazienti che cercano di seguire un percorso o un altro non sono sempre soddisfacenti. Sfortunatamente, anche nell'era della medicina personalizzata, è diventato chiaro che né i pazienti né gli operatori sanitari (HCP) ne sanno abbastanza in un mondo in rapida evoluzione sostenuto da scoperte scientifiche, non da ultimo in genomica.

Quanto sanno effettivamente i pazienti dei potenziali benefici e, naturalmente, delle insidie ​​del sequenziamento del genoma per rilevare probabili malattie future a scopo preventivo, ad esempio? In effetti, quanto sanno effettivamente gli operatori sanitari? E, naturalmente, le autorità di regolamentazione e i responsabili politici sono spesso lasciati a cercare di recuperare il ritardo mentre la scienza medica si sviluppa a una velocità mozzafiato. (Tali argomenti saranno trattati in una sezione relativa all'iniziativa Million European Genomes Alliance, o MEGA, dell'EAPM, alla sua prossima conferenza a Bruxelles e al Congresso con sede a Milano nel corso dell'anno.)

In effetti, la politica a livello dell'UE e nazionale gioca un ruolo importante nell'assistenza sanitaria come parte del nostro "contratto sociale" e della nostra responsabilità nei confronti dei cittadini. Questi rimangono costanti indipendentemente da quale partito sia al potere in qualsiasi Stato membro. Avremo ancora bisogno di migliaia di operatori sanitari ben formati e per affrontare il fatto che le pensioni e i sistemi sanitari sono sottoposti a forti pressioni a causa dell'invecchiamento della popolazione europea.

I politici ti diranno che, se chiedi a qualsiasi cittadino, la salute e l'assistenza sanitaria sono in cima all'agenda - e poiché viviamo più a lungo diventerà più il caso, piuttosto che meno. La maggior parte dei settori della salute rimane una competenza in gran parte degli Stati membri, ma un numero crescente di parti interessate ritiene che un'Unione europea in cui ogni nazione agisca in modo diverso nei propri sistemi sanitari non sia più fattibile. Nonostante non abbia un mandato concreto che copra la salute, l'UE ha una politica sanitaria onnicomprensiva da due decenni e deve intensificarla e farlo ora. L'Europa sta affrontando un problema serio per quanto riguarda i pazienti presenti e futuri ed è chiaramente il momento di agire.

Per cominciare, il contingente sanitario, della ricerca, legale, decisionale e normativo ha chiaramente bisogno, secondo l'EAPM, di una maggiore attenzione all'alfabetizzazione sanitaria per aumentare la conoscenza e l'empowerment, e questo sarebbe indubbiamente meglio introdotto in modo coordinato in tutto il mondo. UE nel suo insieme. La chiave è la comunicazione tra l'operatore sanitario e il paziente, basata sulla conoscenza. È stato dimostrato che ciò consente di risparmiare denaro nei bilanci sanitari e l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), tra gli altri, ha chiesto un'azione politica per rafforzarlo. I pazienti devono sapere che i moderni test del DNA, ad esempio, possono anticipare in anticipo le varie probabilità di malattie importanti che si verificano in un individuo. Detto questo, ovviamente, non tutti vogliono sapere che potrebbero avere più possibilità di contrarre il cancro al seno o al colon rispetto al loro vicino, o che anche le loro famiglie potrebbero aver bisogno di sapere.

Ci sono considerazioni pratiche ed etiche e, ancora una volta, il paziente deve esserne consapevole. Sebbene non sia ancora ottimale, in questi giorni c'è più codecisione quando entrano in gioco lo stile di vita, il lavoro e le preferenze personali, con prove che dimostrano che il rafforzamento dell'alfabetizzazione sanitaria costruisce la resilienza individuale e della comunità, aiuta ad affrontare le disuguaglianze di salute e migliora la salute e il benessere . In sostanza, dobbiamo responsabilizzare l'individuo a fare scelte più sane, a considerare di smettere di insidiare comportamenti più rischiosi e, nei pazienti già diagnosticati con una malattia, realizzare una migliore autogestione delle malattie croniche che stanno colpendo l'Europa duramente come la popolazione età. È stato dimostrato in studi che l'alfabetizzazione sanitaria è anche un'importante forma di capitale sociale, essendo una risorsa per gli individui e le comunità. Gli alti tassi di alfabetizzazione avvantaggiano le società, con gli individui più alfabetizzati che partecipano attivamente alla prosperità economica. A beneficio di tutti, ha chiaramente bisogno di essere promosso meglio.

Non dimentichiamo che i politici, i media, la società civile e i datori di lavoro possono tutti svolgere un ruolo nell'affrontare le sfide dell'alfabetizzazione sanitaria. Con Internet e la tecnologia moderna, il paziente ha e merita di avere diritto alla migliore assistenza possibile. E il diritto alla codecisione. I pazienti, di sicuro, non sono esperti in questioni mediche. Ma sono esperti assoluti del proprio stile di vita. Alcuni medici (e persino i governi) sembrano ancora non capirlo appieno e deve cambiare. Sfortunatamente, i pazienti non fanno sempre le domande giuste e molti medici non sono disponibili a meno che non vengano espressamente richiesti. Anche questo deve essere migliorato. Per la maggior parte, i pazienti sono ben lontani dall'essere stupidi. Ma hanno bisogno di più informazioni sulla salute e l'UE e gli Stati membri hanno il dovere morale di fornirle.

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