Opinione: potere alle persone: mettere i pazienti al centro dell'agenda sanitaria

By European Cancer Patient Coalition e EAPM Patient Representative Professore Francesco de Lorenzo (nella foto)

Data l'ascesa fulminea della medicina personalizzata, sicuramente non c'è mai stata un'opportunità migliore per mettere i pazienti al centro dell'assistenza sanitaria in Europa, per responsabilizzarli sotto ogni aspetto e per dare loro l'ultima parola sui propri dati.

Sembra incredibile nel 21 ° secolo che le regole e gli atteggiamenti paternalistici e iperprotettivi riguardo ai dati sulla salute personale in molti casi impediscano al paziente non solo di avere il controllo su quando, come e dove queste informazioni vengono utilizzate, ma spesso gli impediscono persino di avere accedervi.

I tempi stanno cambiando rapidamente e, sebbene ci siano certamente questioni morali, etiche e legali che circondano ciò che siamo arrivati ​​a chiamare `` big data '', i pazienti oggigiorno sono informati sulle proprie condizioni e, nei casi in cui non lo sono, molti vogliono esserlo. e sicuramente hanno il diritto di esserlo. Possedere i propri dati è un modo fondamentale per portare avanti le cose in questo senso.

La medicina personalizzata, o PM, aprirà la porta a un trattamento migliore, più tempestivo e conveniente per i 500 milioni di cittadini europei sparsi in 28 Stati membri. Ma può raggiungere il suo pieno potenziale - certamente quando si tratta, ad esempio, di tumori rari - solo mediante l'uso di studi clinici più piccoli e più mirati che raccolgono informazioni transfrontaliere, sottogruppi e, soprattutto, rendendole disponibili.

Anche per eseguire questi percorsi con un gruppo di pazienti rilevanti è necessaria la condivisione di dati personali e il cittadino dovrebbe avere l'ultima parola su dove va a finire. Tuttavia, spesso non è così ed è uno dei maggiori ostacoli all'accesso alle cure per coloro che ne hanno bisogno, per migliorare la propria vita o, in molti casi, salvarsi la vita. Immagina di non essere in grado di partecipare a una sperimentazione per un farmaco o un trattamento potenzialmente salvavita perché un medico decide che è necessario proteggerti dalle tue informazioni mediche, assicurandoti quindi che l'organizzatore della sperimentazione clinica non saprà mai se sei adatto o meno. È un'assurdità.

Come ha affermato Gary Lee Geipel di Eli Lilly, responsabile dell'iniziativa PACE dell'azienda: "La mancanza di una voce paziente nel processo decisionale chiave è un problema storico".

pubblicità

Geipel ha ammesso che c'è "un elemento di paternalismo" quando si tratta di professionisti che si occupano di pazienti. "È tutto ben intenzionato", ha detto, "ma a volte c'è una mancanza di comprensione accurata della realtà di ciò che il paziente sta vivendo".

Il potenziale della PM è impressionante, ma richiede assolutamente l'uso di big data e necessita anche di medici di prima linea per essere in grado di capire come utilizzare correttamente le informazioni al fine di prendere buone decisioni sulla fase successiva del trattamento. Con questa conoscenza derivano la capacità - e l'obbligo - di trasmettere le informazioni al paziente in modo facilmente comprensibile e trasparente al fine di consentire a quel paziente di essere una parte fondamentale del processo decisionale. Questa codecisione può quindi essere basata su informazioni genetiche e opzioni di trattamento, nonché sulla disponibilità della sperimentazione, sullo stile di vita o su qualsiasi altro fattore rilevante.

Ovviamente, non può esserci semplicemente un atteggiamento entusiasta alla diffusione di tutti questi dati personali, e molti pazienti sono diffidenti nel condividerli a causa di preoccupazioni molto comprensibili sulla mancanza di controllo su dove e come verranno utilizzati, il potenziale svendita a loro danno, possibile imbarazzo e, peggio ancora, stigmatizzazione per mancanza di anonimato e così via. D'altra parte, molti pazienti sono anche consapevoli dei potenziali enormi benefici per se stessi e per gli altri cittadini che saranno il risultato diretto della messa a disposizione di queste informazioni. Ma è una questione complessa.

Mary Baker, MBE, immediata ex presidente dell'European Brain Council, ha dichiarato: “Queste sono questioni etiche e umane e se lasci l'etica e l'umanità fuori dalla medicina, allora hai un problema. Dobbiamo essere in grado di comunicare con i pazienti per spiegare i vantaggi (della condivisione dei loro dati). Ci deve essere un dibattito nella società e attualmente manca ".

Un'idea che è stata discussa è la costituzione di cooperative di dati, consentendo ai pazienti il ​​controllo totale su chi può utilizzare le loro informazioni, quando possono usarle e per quale scopo, il tutto in un ambiente di auto-proprietà e fiducia. Questa idea sta rapidamente guadagnando credibilità e sarà uno degli argomenti discussi dal Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) a sua conferenza annuale sulle 9-10 settembre a Bruxelles. Questo riunirà tutte le parti interessate - pazienti, medici, ricercatori, accademici, partner industriali, affiliati di stati membri, responsabili politici e nuovi deputati al Parlamento europeo - ed è programmato per precedere il mandato quinquennale della Commissione europea entrante.

Attraverso la sua collaborazione con questa moltitudine di parti interessate, oltre alla sua campagna STEP (trattamento specializzato per i pazienti europei) in corso, l'EAPM si sforza di rendere il PM parte della politica sanitaria dell'UE per i prossimi 20 anni e oltre, mettendo i pazienti al centro del processo . Il raggiungimento di questi obiettivi rappresenterà un significativo passo avanti.

Condividi questo articolo: