EAHP sulla Giornata delle Malattie Rare 2014: Tutti i paesi europei dovrebbe avere un piano di malattia rara

Una raccomandazione del Consiglio europeo di 2009 ha incoraggiato tutti gli stati membri a definire e attuare strategie nazionali per migliorare la situazione dei cittadini che vivono con una malattia rara entro la fine di 2013. Tuttavia all'inizio di 2014 solo 19 dei paesi membri dell'UE 28 hanno pubblicato e condiviso tali piani.

Il dott. Frontini ha descritto la situazione come "deplorevole" e ha esortato i restanti sistemi sanitari nazionali a rendere più prioritario il rispetto della Raccomandazione del 2009: "La farmacia ospedaliera dovrebbe essere una parte fondamentale dei piani nazionali sulle malattie rare, ad esempio, per garantire una dimissione efficiente e un'interfaccia gestione dei medicinali e consentire ai pazienti di ricevere medicinali preparati individualmente, insieme alle informazioni di cui hanno bisogno per utilizzarli in modo efficace.

"La farmacia ospedaliera è anche fondamentale per migliorare la base di conoscenze della ricerca paneuropea sulle malattie rare. Il trattamento delle malattie rare e la conduzione di sperimentazioni cliniche sono parti centrali della nostra specializzazione professionale".

Parlando più in generale, Frontini ha aggiunto: “Il tema della Giornata delle Malattie Rare di quest'anno, 'unirsi insieme per una migliore cura', È un ottimo motivo per il modo in cui abbiamo bisogno di lavorare insieme per fornire una migliore cura per i pazienti affetti da malattie rare. Si ricorda la necessità per gli operatori sanitari a lavorare in modo più collaborativo tra le discipline, e la necessità per i paesi europei per unire risorse e competenze nel trattamento delle malattie rare.

"Spero che lo spirito di cooperazione tra i sistemi sanitari nazionali, che era al centro della Raccomandazione del 2009, possa essere soddisfatto dalla sua piena attuazione e da lì si possano compiere ulteriori progressi".

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