"Little Data" può essere anche "Big Data"

By Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) Direttore esecutivo Denis Horgan 

Mentre l'accesso per i pazienti a farmaci e trattamenti innovativi è un tema caldo in questo momento, non da ultimo al Parlamento europeo, c'è molto da fare anche nell'area dei Big Data.

La creazione lo scorso anno della Big Data Value Partnership è stata una mossa gradita in quanto si tratta di una partnership tra la Big Data Value Association (BDVA) e la Commissione europea. Il BDVA rappresenta l'industria e la ricerca di grandi dimensioni e PMI. 

Un principio di base, afferma, è la trasparenza e l'inclusività con gli obiettivi di promuovere la ricerca, lo sviluppo e l'innovazione sui Big Data europei, promuovendo nel contempo una percezione positiva di queste informazioni preziose e virtualmente illimitate.

L'Alleanza Europea per la Medicina Personalizzata (EAPM) - e il suo Big Data Working Group - accoglie con favore questa iniziativa e si è già impegnata con il partenariato, che è nato in seguito a una comunicazione della Commissione del luglio 2014. Grazie al coinvolgimento dell'EAPM, questo ha utilizzato l'esempio della medicina personalizzata come ambito in grado di supportare iniziative di dati in grado di migliorare la competitività, la qualità dei servizi pubblici e la vita dei cittadini.

Sebbene la Big Data Value Partnership non si concentri specificamente sulla salute, (le aree includono trasporti, vendita al dettaglio, energia e intrattenimento). il suo potenziale impatto in questo campo è enorme. Con questo in mente, EAPM si sta impegnando con la Partnership per vedere incluso un dominio sulla salute, con un focus particolare sulla medicina personalizzata.

EAPM ha prodotto il proprio documento e la propria strategia per "Un'iniziativa faro sulla medicina personalizzata 'che invita l'UE, entro il 2020, adoperarsi per "ottenere benefici diffusi per pazienti e cittadini dall'assistenza sanitaria personalizzata definendo nel 2015 e successivamente eseguendo una strategia sui dati per la medicina personalizzata".

I Big Data non stanno certo andando via e ple riduzioni per la sua crescente influenza nell'assistenza sanitaria nel prossimo futuro includono un maggiore uso di "abbigliamento intelligente", un accesso molto migliore per i pazienti alle proprie cartelle cliniche e persino ad avvertimenti molto precedenti sulle epidemie.

Quindi, cos'è? I Big Data rappresentano la quantità vasta e in continua crescita di informazioni sulla salute e il loro utilizzo per guidare l'innovazione nella ricerca traslazionale e risultati sanitari su misura per l'individuo.

I Big Data non solo offrono il potenziale per rivoluzionare l'efficacia degli interventi sanitari, può anche aiutare garantire una gestione più efficace delle risorse in quelli che sono sistemi sanitari pubblici sempre più a corto di liquidità.

Ottenere una strategia sui dati per la medicina personalizzata direttamente in L'Europa produrrebbe molteplici vantaggi. Non solo lo sarebbe accelerare lo sviluppo di trattamenti più efficaci e potenzialmente aiutare con la gestione delle risorse sanitarie, fungerebbe anche da base per gli investimenti del settore privato
e posti di lavoro nella R&S in Europa.

I dati vengono utilizzati e raccolti - ovunque, ogni giorno in una miriade di modi. Meno "grandi", ad esempio, sono gli usi tecnologici che consentono servizi di telemedicina all'avanguardia che erogano consigli sulla salute al dispositivo mobile di un paziente, dispositivi indossabili come bracciali per la pressione sanguigna e persino test HIV a distanza.

Questi dati considerati individualmente possono essere piccoli, ma presi insieme potrebbero sommarsi a una quantità significativa e utile se archiviati e condivisi correttamente, tenendo conto di tutte le questioni morali ed etiche che circondano la privacy dei dati e le autorizzazioni dei pazienti.

I dati dei dispositivi indossabili, ad esempio, potrebbero essere molto preziosi per valutare il trattamento giusto per il paziente giusto al momento giusto e persino per identificare i sottogruppi di pazienti.

Sfortunatamente, al momento, questi dati sono archiviati in `` silos '' che possono non significare solo un ospedale ma anche in diversi reparti dello stesso ospedale in modo che, mentre i dati sono utili a livello individuale, il suo valore più ampio è utilizzato. Questo rappresenta un microcosmo dell'intero problema dei Big Data in Europa e oltre.  

Per ottenere il massimo da questa incredibile nuova risorsa, abbiamo bisogno, tra le altre cose, di metodi analitici riproducibili sia nella ricerca che nella pratica clinica, un'utilità clinica potenziata attraverso la definizione di metodi di refertazione che abilitano il medico, dati clinici standardizzati di alta qualità con livelli di sicurezza adeguati e controllo degli accessi e analisi di set di dati interni nel contesto di set di dati di dominio pubblico sempre più grandi. Inoltre, è necessario facilitare l'identificazione e la convalida dei biomarcatori attraverso viste integrate pronte per l'analisi dei dati clinici e "omici" - il che sembra complesso, perché lo è - e molto altro ancora.

I Big Data sono qui per restare. Il compito ora è imparare come usarlo - e decidere come gestirlo - a beneficio di 500 milioni di potenziali pazienti nei 28 Stati membri dell'UE. EAPM lavorerà continuamente quest'anno e negli anni futuri per garantire che sia così.

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