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Alleanza europea per la medicina personalizzata

Perché abbiamo bisogno di più Europa, e di esperti, nella sanità? Registrati ora: Evento CAN.HEAL, Roma, 26-27 aprile

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Un altro giorno e un ulteriore dispaccio EAPM per la vostra gioia e delizia... e un promemoria per quanto riguarda la registrazione per il nostro evento CAN.HEAL che si terrà a Roma che ECPC ed EAPM stanno organizzando, scrive Denis Horgan, direttore esecutivo dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM)..

Ma prima di tutto, ecco un messaggio e un link alla nostra recente pubblicazione accademica che parla dello spazio europeo dei dati sanitari intitolato "Nuvole sulla nuova alba per i dati clinici, diagnostici e biologici: accelerare lo sviluppo, la consegna e l'adozione della medicina personalizzata'.

L'articolo sostiene che mentre i dati sulla salute stanno godendo di un nuovo riconoscimento con forti promesse di una rivoluzione nell'assistenza, ma è necessario colmare con urgenza lacune cruciali prima che una qualsiasi delle promesse possa diventare realtà. Soprattutto, è necessario portare maggiore precisione alle inebrianti discussioni sulla politica sanitaria che stanno dilagando in tutta Europa, integrando la retorica con una più chiara consapevolezza dei meccanismi di sfruttamento dei dati sanitari per promuovere l'erogazione dell'assistenza sanitaria, la ricerca, l'innovazione e l'elaborazione delle politiche con uno scambio sicuro e protetto , uso e riuso. L'aspirazione può essere nobile nella presentazione da parte dell'UE della sua proposta di regolamento sui dati sanitari come "un salto di qualità" che "sbloccherà il pieno potenziale" dei dati, ma garantire tale obiettivo si sta già rivelando più una sfida rispetto all'espressione di una visione.

Il processo decisionale deve essere spostato verso soluzioni più pratiche, una valutazione rigorosa delle realtà sottostanti, obiettivi e meccanismi più chiari. La gestione dei dati personali è emersa dallo sviluppo dell'art. 13 GDPR 679/16 “Regolamento europeo in materia di protezione dei dati personali”. Quindi devono essere concordati metodi efficienti per garantire la riservatezza senza ostacolare l'uso accettato. Ancora una volta, per superare le difficoltà nel feedback per l'uso e l'implementazione dei dati in ambito sanitario, i centri che analizzano i dati genomici e restituiscono le informazioni ai medici che li hanno inviati possono offrire un valido percorso per trasmettere le informazioni anche al paziente. Il quadro normativo per questo settore in rapida evoluzione dovrà essere strutturato in modo tale da poter essere adattato per rispondere all'innovazione e si dovrà tenere conto delle esigenze di formazione in tutto il settore.

I legislatori devono riconoscere l'entità delle sfide e le dure lezioni tratte dai recenti problemi nella pianificazione delle politiche sanitarie. È necessario prevedere disposizioni adeguate per la portata delle sfide che dovranno essere affrontate con l'entrata in vigore della legislazione e con la continua evoluzione della tecnologia. Il processo politico deve anche tener conto degli aspetti economici, di forte valenza applicativa, dei cambiamenti previsti: saranno necessari finanziamenti per far fronte agli inevitabili costi di creazione di sistemi in grado di rendere giustizia alla ricchezza di dati che possono essere mobilitati per migliorare la sicurezza dei pazienti.

Un pensiero più maturo può evitare che questo progetto cada vittima di conseguenze indesiderate – il destino che è già toccato ad alcune normative fondamentali per la politica sanitaria dell'UE, di cui sono sicuro si parlerà nell'evento sui rom intitolato "Ridurre le disparità nell'Unione europea".

Si prega di fare clic qui per la registrazione all'evento e per visualizzare l'agenda, cliccare qui.

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Tutte le strade portano a Roma per ridurre le disparità nel cancro, 26-27 aprile?

Questo evento a Roma ha lo scopo di fornire un compendio di prove per l'adozione dell'innovazione nell'assistenza sanitaria europea e di offrire alcuni suggerimenti su quali cambiamenti sono necessari per renderlo possibile rapidamente.

L'evento si baserà sul lavoro svolto dall'UE nella politica contro il cancro per più di due decenni di pionieri nel campo della scienza e della medicina e dei politici e funzionari più lungimiranti.

Al centro c'è la domanda: "Qual è il quadro per garantire che l'innovazione sanitaria entri nei sistemi sanitari dell'UE a un ritmo più rapido?"

Descriverà il contesto per la formazione delle politiche in Europa, con un occhio al costante adattamento della stessa UE nella sua appartenenza e nelle sue preoccupazioni, mentre risponde alle pressioni interne e al mondo in mutamento che la circonda. Dimostra che questo cambiamento incessante può, se affrontato in modo intelligente, essere un'opportunità per introdurre un nuovo pensiero più in sintonia con il futuro che con il passato. 

Esplorerà il rapporto dell'UE con l'innovazione ei nuovi orizzonti aperti dall'IT, dai Big Data e dalle scoperte nelle scienze della vita. Postula che vi sia un crescente riconoscimento del fatto che qualsiasi altra cosa l'UE cerchi di ottenere, un approccio maturo all'innovazione è indispensabile.

Si concentrerà sul contesto della politica sanitaria, esaminando la ricerca lenta e ancora incompleta di una politica sanitaria coerente in un'Unione europea in cui le condizioni nazionali variano così ampiamente e, soprattutto, in cui la stessa costituzione dell'UE stessa presenta sfide ai tentativi di stabilire politiche comuni. Farà il caso, tuttavia, per una vista di 30,000 piedi che rende più evidenti i vantaggi strategici di lavorare insieme per trarre vantaggio dall'innovazione.

Rafforzerà la sua attenzione sul potenziale della medicina personalizzata, della farmacogenomica e dei big data nel settore sanitario. Spiega i progressi compiuti con i vari progetti EBCP che porteranno avanti la genomica europea e l'entusiasmante lavoro svolto in tutto il continente. E esamina gli ostacoli allo sfruttamento di questo potenziale e sottolinea l'urgenza di un'azione in un contesto sempre più transfrontaliero per la ricerca e la cura. 

Presterà particolare attenzione al ruolo delle regioni nel portare l'innovazione nella gestione della sanità, con una governance dell'UE solo lieve, in un quadro fondato sulla fiducia essenziale per tutti i sistemi sanitari.

Vi aspettiamo a Roma. 

Si prega di fare clic qui per registrarsi all'evento e per visualizzare il programma cliccare qui. Come accennato, l'evento è organizzato dalla European Cancer Patient Coalition e dall'EAPM. 

E per visualizzare la nostra pubblicazione, fare clic qui: 'Nuvole sulla nuova alba per i dati clinici, diagnostici e biologici: accelerare lo sviluppo, la consegna e l'adozione della medicina personalizzata'.

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EU Reporter pubblica articoli da una varietà di fonti esterne che esprimono un'ampia gamma di punti di vista. Le posizioni assunte in questi articoli non sono necessariamente quelle di EU Reporter.

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