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#EAPM - L'Europa deve sfruttare al meglio le cartelle cliniche elettroniche

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La Commissione europea questa settimana ha annunciato che ci si concentrerà sullo sviluppo di cartelle cliniche elettroniche (EHR) a beneficio dei cittadini che viaggiano tra paesi, ad esempio durante le vacanze, scrive Denis Horgan, direttore esecutivo dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM).   

E, per non dimenticarlo, l'UE è anche piena di lavoratori migranti, che potrebbero anche trarre grandi vantaggi da un tale sistema. Una cartella clinica elettronica è una versione digitale della cartella clinica e della storia clinica precedentemente cartacea di un paziente. Le cartelle cliniche elettroniche sono progettate per essere registrazioni incentrate sul paziente che rendono le informazioni disponibili in modo istantaneo e sicuro per gli utenti autorizzati.

Possono contenere le diagnosi, i farmaci, i piani di trattamento e molto altro di un paziente per creare strumenti basati sull'evidenza che consentono ai medici ovunque di prendere decisioni sulle esigenze di trattamento di un particolare paziente.

In definitiva, hanno lo scopo di condividere informazioni tra servizi sanitari, laboratori, specialisti, farmacie, strutture di emergenza e così via. L'idea è di un flusso di informazioni più ampio e più fluido all'interno di una struttura sanitaria digitale un po 'per migliorare la cura del paziente, aumentare la partecipazione dei pazienti al processo decisionale, aumentare il coordinamento nella cura, nonché migliorare le diagnosi e gli esiti dei pazienti, aumentare l'efficienza abbassare i costi. Sembra tutto fantastico. Ed è, almeno in teoria ...

Gli anelli mancanti 

Sfortunatamente, il modo in cui funzionano attualmente le cartelle cliniche elettroniche non è ottimale, nonostante il regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR), i quadri di ricerca e le tecnologie di elaborazione ad alta velocità che sono tutti progettati per abilitare e supportare la raccolta, l'archiviazione, la condivisione e l'interpretazione dei dati.

Ciò che è necessario, sembra chiaro, è un punto centralizzato che consenta l'accesso a questi dati vitali da qualsiasi parte dell'UE da parte di coloro che sono autorizzati a farlo. In questo momento non è così, come testimonierà la maggior parte dei pazienti che necessitano di cure mentre viaggiano tra gli Stati membri. Le informazioni sono spesso frammentate, le telefonate sono spesso necessarie e anche i fax in gran parte ridondanti si esauriscono di tanto in tanto. L'interoperabilità dei sistemi (o la sua mancanza) è una questione chiave che deve essere affrontata rapidamente. Sembra strano che possiamo raccogliere tutte queste informazioni importanti eppure, nonostante i progressi nell'IT, non siamo ancora in grado di consentire ai nostri professionisti sanitari di agire a un livello ottimale sulla base di dati estremamente utili. In sostanza, la promessa degli EHR è molto lontana dall'essere mantenuta.

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Da parte sua, l'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) con sede a Bruxelles è dell'opinione che un modo per risolvere il problema sia iniziare con il passaggio fondamentale di indire una gara d'appalto per un'organizzazione da esaminare a lungo e con attenzione le questioni di interoperabilità, tra gli Stati membri e, appunto, le regioni al loro interno. Persino i reparti all'interno degli stessi ospedali spesso non sono in grado di "parlare" tra loro in modo appropriato e chiaramente devono essere predisposte strutture funzionanti.

Cosa dice la Commissione 

Come accennato, questa settimana la Commissione ha annunciato le sue prossime mosse in questo settore. Nell'ambito del suo programma di lavoro 2019, ha parlato di iniziative per affrontare le sfide in sospeso e rafforzare le basi per un'Europa forte, unita e sovrana. Il presidente della Commissione Jean-Claude Juncker, riferendosi alle elezioni del Parlamento europeo del prossimo maggio, ha dichiarato: “I cittadini non si preoccupano delle proposte, si preoccupano delle leggi in vigore che danno loro diritti. Non ci sarebbe messaggio migliore per gli elettori che si recheranno alle urne il prossimo anno che se dovessimo dimostrare che questa Unione fornisce risultati concreti e tangibili per loro ".

In tale nota, la Commissione afferma che formulerà una raccomandazione per stabilire un fascicolo sanitario elettronico europeo. Attualmente, lo scambio di dati sanitari è limitato a riassunti e prescrizioni elettroniche. Ma la Commissione ha affermato che collaborerà con i rappresentanti degli Stati membri per trovare un formato ideale e universale per lo scambio di più dati sanitari attraverso i confini dell'UE. Non è prima del tempo, ma i dettagli sono ancora imprecisi. Ovviamente, qualsiasi sistema di questo tipo sarà concepito in un formato che includa "adeguate garanzie di protezione dei dati e sicurezza dei dati sulla salute dei pazienti".

Condivisione dei dati su tutta la linea 

I paesi dell'UE attualmente non sono obbligati a condividere le informazioni sanitarie (sebbene esista una quantità crescente di cooperazione volontaria). Alcuni direbbero che questa mancanza di obblighi è una situazione ridicola, indipendentemente dalla competenza sanitaria gelosamente custodita degli Stati membri. Dovrebbe essere un paziente a decidere, sicuramente.

Un buon esempio di cooperazione emerso di recente è stato quando la Commissione e un gruppo di paesi dell'UE hanno firmato una dichiarazione congiunta in aprile nell'ambito di una proposta presentata dall'EAPM come "MEGA" (Million European Genomes Alliance). La dichiarazione ha aperto la strada a una coalizione di desiderosi di lavorare insieme per costruire, entro il 2022, una coorte di un milione di genomi da utilizzare per la ricerca medica. L'idea del progetto MEGA è nata dall'utilità dei dati genomici per migliorare l'assistenza sanitaria e la medicina personalizzata, oltre al costo in rapida diminuzione del sequenziamento del genoma.

Le scoperte nel campo della genetica richiedono uno screening più ampio e migliore, gli sviluppi nelle tecniche di imaging e l'emergere di ciò che ora chiamiamo "Big Data" hanno già cambiato per sempre il mondo della sanità. Tutto a beneficio dei pazienti. Ma dobbiamo condividere più di questi nuovi metodi scientifici e consentire livelli più elevati di collaborazione. Entro il 2022, una coorte di un milione di genomi da utilizzare per la ricerca medica. L'idea del progetto MEGA è nata dall'utilità dei dati genomici per migliorare l'assistenza sanitaria e la medicina personalizzata, oltre al costo in rapida diminuzione del sequenziamento del genoma.

L'Alleanza e la sua interazione

EAPM sta e ha lavorato a livello nazionale e regionale in molte arene correlate. Ad esempio, l'Alleanza avrà un contributo in una riunione del 25 ottobre guidata dal Comitato delle regioni sulla salute digitale per tutti. Tutti i dati sono importanti: senza dati "piccoli" non ci saranno dati "grandi" e l'obiettivo è utilizzare strumenti coordinati a vantaggio di tutti i cittadini, consentendo l'accesso a servizi sanitari digitali sicuri e di alta qualità.

È ora di modernizzarsi 

Sotto ogni aspetto, l'assistenza sanitaria deve essere modernizzata e, sebbene la legislazione dall'alto verso il basso su sperimentazioni cliniche, IVD e protezione e condivisione dei dati abbia aiutato negli ultimi tempi, probabilmente l'UE dovrebbe fare di più da un punto centralizzato e di coordinamento, almeno per incoraggiare gli Stati membri per condividere più informazioni sulla salute, cooperare in modo più efficace, lavorare per evitare la duplicazione della ricerca e così via, a beneficio dei cittadini. Le cartelle cliniche elettroniche sono un esempio calzante, così come le recenti proposte sull'azione congiunta sulla valutazione delle tecnologie sanitarie.

Sappiamo che quando si tratta di scambiare dati sanitari, la maggior parte dei pazienti è disposta a farlo a beneficio degli altri oggi e domani, anche se con solide salvaguardie etiche e di privacy, e la stessa Commissione ha deciso che i benefici superano i rischi. In effetti, l'Esecutivo dell'UE è convinto che la digitalizzazione dei sistemi sanitari in Europa aiuterà ad affrontare le sfide di una popolazione che invecchia e budget sanitari limitati.

Ma ora è giunto il momento di agire, piuttosto che semplicemente convinzioni e proposte, perché se le nostre popolazioni altamente mobili trarranno pieno vantaggio dalle enormi quantità di dati sanitari che vengono raccolti su base giornaliera, allora razionalizzare, migliorare e aumentare l'uso di cartelle cliniche elettroniche è un modo infallibile per migliorare le cose nel prossimo futuro.

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EU Reporter pubblica articoli da una varietà di fonti esterne che esprimono un'ampia gamma di punti di vista. Le posizioni assunte in questi articoli non sono necessariamente quelle di EU Reporter.

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