#Health: Italia flags evento fino bisogni dei pazienti affetti da cancro

Da qui alla fine del fine settimana si celebra a Roma l'XI Giornata Nazionale del Paziente Oncologico. Francesco De Lorenzo, Presidente della European Cancer Patient Coalition (ECPC) e che ha recentemente parlato al lancio del meeting dell'Alleanza Italiana per la Medicina Personalizzata a Milano, è il principale motore trainante dell'evento per conto della Federazione Italiana Volunteer-based Cancer Organizations (FAVO), scrive Denis Horgan, direttore esecutivo dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM). 

Entrambe le organizzazioni sopra menzionate sono, a loro volta, membri attivi dell'EAPM. L'incontro si è aperto con la presentazione dell'8 ° Rapporto sullo stato di benessere dei malati di cancro, presso il Parlamento della Biblioteca del Senato. Si è proseguito con sessioni di approfondimento presso il Centro Congressi Eventi Roma.

Nel 2006 FAVO ha richiesto e ottenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri l'istituzione della Giornata Nazionale del Paziente Oncologico, che si celebra ogni terza domenica di maggio.

Quest'anno toccherà alcune delle questioni chiave dell'oncologia italiana: la nutrizione oncologica del paziente, l'assistenza alla sopravvivenza, il dolore da cancro, lo stato dei centri mammari, l'immuno-oncologia, le malattie del colon-retto e molto altro. Questi problemi derivano dalla costituzione dell'Alleanza Italiana per la Medicina Personalizzata (IAPM, che è anche membro EAPM) che si è svolta a marzo in occasione di un evento EAPM SMART Outreach a Milano. IAPM opera principalmente a livello nazionale ma, grazie ai suoi legami con EAPM, è in grado di salire a livello europeo, mettendo le preoccupazioni dei pazienti e degli oncologi italiani di fronte ai decisori di alto livello.

L'ECPC, nel frattempo, è stato lanciato ufficialmente nel 2003 e l'obiettivo dell'ECPC, sotto il motto "Niente di noi, senza di noi!", È quello di rappresentare il punto di vista dei malati di cancro nel dibattito sanitario europeo e di fornire un forum per i malati di cancro europei organizzazioni per scambiare informazioni e condividere le migliori pratiche.

Nel 2009, l'ECPC ha svolto un ruolo chiave nella preparazione e nel lancio del Piano contro il cancro da parte della Commissione europea e ha contribuito a promuovere il ruolo dei pazienti. A Roma FAVO afferma che oggi è possibile essere curati dal cancro. Nonostante il crescente tasso di incidenza della malattia (o delle malattie, come ora sappiamo), la crescente efficacia delle terapie e la partecipazione a programmi di screening per la diagnosi precoce hanno modificato in modo significativo la prognosi del cancro.

C'è stata una crescita graduale e costante del numero di malati cronici e di persone in cura. Lo precisa un rapporto pubblicato da AIRTUM nel 2015: nel 2010 erano 2,587,347 le persone che vivevano in Italia dopo una diagnosi di cancro, e questo è il 4.4% della popolazione residente. I pazienti con un'aspettativa di vita paragonabile a quella di persone non affette da cancro, o guarite, erano 704,648. Ciò rappresenta il 27% di tutti i pazienti.

Complessivamente, un malato di cancro su quattro può aspettarsi di essere curato. Questi dati rappresentano un'inversione di tendenza dello stigma - purtroppo ancora diffuso - secondo cui il cancro è uguale alla morte.

Ma sorgono una serie di domande sulla situazione che devono affrontare i pazienti guariti, dal punto di vista sanitario, oltre che sociale ed economico. Queste persone, insieme ai malati di cancro cronico oggi, rappresentano una nuova disabilità di massa con una serie di bisogni (espressi e inespressi) e hanno bisogno di vedere riconosciute tutele legali mirate alla peculiarità e complessità delle patologie neoplastiche. Questo aiuta ad evitare il dolore dell'emarginazione che è troppo spesso generato dall'ignoranza.

Il lavoro di FAVO, ECPC, IAPM e la loro unione con l'Alleanza europea per la medicina personalizzata, sta aiutando a soddisfare le esigenze dei malati di cancro e dei sopravvissuti, non solo in Italia ma nei corridoi di Bruxelles e oltre.

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