I "Big Data" dovrebbero avere al centro il benessere dei pazienti

A cura del direttore esecutivo dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata Denis Horgan

I "Big Data" sono qui e qui per restare. Condividiamo sempre più informazioni in modi sempre più diversi e il trucco, chiaramente, è come utilizzare queste superstrade di dati a beneficio dell'umanità.

Un modo per farlo, in questa era di scienza in rapida evoluzione e l'avvento della medicina personalizzata, è mettere i 500 milioni di potenziali pazienti europei in 28 Stati membri dell'UE al centro di questa incredibile rivoluzione.

Ora è possibile collegare in rete praticamente qualsiasi cosa: dispositivi indossabili `` intelligenti '' che ritrasmettono i dati agli ospedali mentre siamo a casa e scatole di pillole che ci dicono che è ora di prendere le nostre medicine, sono solo un paio di esempi nel campo della Salute.

I gadget che rimandano informazioni sono, ovviamente, parte dell'apparato di raccolta dei Big Data - dati che vengono memorizzati, canalizzati e, almeno in teoria, possono essere utilizzati per il bene superiore.

I Big Data sono solo una parte di una rivoluzione della tecnologia e dei gadget che divide le opinioni: qualcuno ti dirà che un frigorifero che può dirci che stiamo per finire latte e uova è estremamente utile, mentre altri lo faranno più cinicamente offri l'opinione che, sì, è molto utile per il caseificio che vuole venderti di più dei suoi prodotti.

Non solo, ma con telefoni cellulari, laptop, carte di credito, passaporti e persino banconote di grosso taglio facilmente rintracciabili dai governi in stile Grande Fratello e dai singoli hacker, l'intero concetto di tutta questa tecnologia a volte può essere un po 'spaventoso. Bene, quando in realtà pensiamo come, in realtà, notiamo a malapena tutte queste informazioni che permettiamo di essere sfruttate su base giornaliera.

Siamo anche così impegnati a fissare schermi di qualsiasi forma o forma - che soffrono di cattiva postura, ingrassamento, perdita della vista - che è facile dimenticare che nel mondo dei Big Data gli oggetti non sono l'unica risposta. I pazienti lo sono.

Ma c'è un'ironia nel fatto che molti pazienti passano così tanto tempo a cercare online informazioni sui loro vari disturbi e condizioni - o su quelli di un membro della famiglia - che alcuni medici trovano facile etichettarli come "cyber-condriaci".

È chiaro che i pazienti, i ricercatori e l'industria hanno tutti bisogno di informazioni. E non c'è dubbio che ci sono modi sempre più nuovi per collezionarlo. Ma per mettere i pazienti al centro del fenomeno dei Big Data, gli individui, e in particolare coloro che condividono tutti quei dati molto privati ​​sulla loro salute, dovrebbero avere il controllo delle proprie informazioni, acquisire potere attraverso di esse e utilizzarle - idealmente attraverso uno -consenso temporale - per aiutare se stessi e gli altri quando si tratta di salute.

Mi vengono in mente modi ovvi: la condivisione dei dati degli studi clinici attraverso i confini a causa del fatto che molte più malattie rare vengono ora identificate, per definizione, con gruppi di pazienti più piccoli, ad esempio, e l'uso dei dati che hanno scelto a beneficio della ricerca e sviluppo.

Ci sono ora così tante malattie "rare" - circa 7,000 - definite negli Stati Uniti come quelle che colpiscono ciascuna meno di 200,000 persone. Allo stato attuale, la maggior parte dei medici ha pochissime possibilità di diagnosticare correttamente la condizione - anche nei paesi più ricchi e con risorse migliori (come il Regno Unito e gli Stati Uniti) le diagnosi corrette richiedono in media tra il cinque e mezzo e il sette e anni e mezzo.

A questo si aggiunge il fatto che un'indagine su otto malattie rare in Europa ha rilevato che circa il 40% della prima diagnosi dei pazienti era sbagliata. Quella cifra è scioccante e sicuramente in molti casi porta alla perdita della qualità della vita e, in molti casi, della vita stessa.

Questa situazione potrebbe essere migliorata molto per i pazienti se i dati sulle malattie più rare fossero raccolti, condivisi e analizzati. Ciò consente un maggiore flusso di informazioni con il risultato che le malattie vengono identificate prima e si possono anche sviluppare nuovi farmaci. Questo non è solo il caso delle malattie rare, ma l'arena è sicuramente più piccola e più mirata.

La diagnosi eccessiva, in particolare nel cancro, è anche un problema importante per la salute moderna.

Molti esperti affermano che i programmi di screening aggressivi spesso causano diagnosi errate, che portano a trattamenti e ansia non necessari, oltre ai cosiddetti risultati falsi positivi, ma non si tratta di diagnosi eccessive.

Questi ultimi si verificano, ad esempio, quando viene scoperto un piccolo cancro al seno che non sarebbe abbastanza grande da causare sintomi per diciamo, altri dieci anni. Il cancro è abbastanza reale, ma non rappresenta un pericolo immediato. Tuttavia questo può portare a un trattamento precoce inutilmente e, naturalmente, a quell'ansia per la paziente e la sua famiglia.

I dati su cosa è un pericolo reale e presente e cosa non lo è, devono essere condivisi e le conoscenze per interpretarli aumentano. Causare inutili sofferenze al paziente - che è al centro dell'assistenza sanitaria, o dovrebbe esserlo - è chiaramente da evitare quando possibile.

Naturalmente, l'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM) con sede a Bruxelles riconosce che ci sono enormi questioni morali ed etiche sulla raccolta, l'archiviazione, la condivisione e l'uso di questi dati. Questo deve essere fatto all'interno di strutture solide che proteggano il paziente ma non frustrano la necessità per gli scienziati di continuare a trovare nuove cure per le malattie e farmaci e trattamenti migliori.

Questi problemi devono essere risolti e le cooperative di dati sono un'idea che sta guadagnando terreno che consente di liberare masse di conoscenza pur mantenendo i fornitori di dati - i pazienti - in controllo di ciò che condividono, quando lo condividono e per quale scopo.

In ogni caso, ora c'è una ricchezza di dati là fuori, più che mai e in crescita di giorno in giorno. L'EAPM ritiene che dobbiamo ricordare che, in ambito sanitario, queste informazioni dovrebbero ruotare attorno e dare beneficio al paziente.

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