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#VonDerLeyen, Fearne e una baronessa britannica ...

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Saluti, ed ecco l'ultimo aggiornamento di EAPM prima del fine settimana, scrive Denis Horgan, direttore esecutivo dell'Alleanza europea per la medicina personalizzata (EAPM).

È già metà luglio e questa settimana ha visto i Verdi mostrare i muscoli migliorati al Parlamento europeo dicendo che non sosterranno la candidatura dell'aspirante presidente della Commissione europea Ursula von der Leyen.

La speranza tedesca di sostituire Jean-Claude Juncker è stata criticata dai Verdi, più i liberali di Renew Europe e il gruppo S&D, con alcuni deputati che hanno definito le sue risposte alle loro domande "vaghe".

Fearne ferma discussioni di medicina

Anche il ministro della Salute maltese Chris Fearne è stato nelle notizie questa settimana. Chris ha lavorato bene e spesso con EAPM ed è un attore chiave nella più grande alleanza europea per il prezzo dei farmaci: il Valletta Group. 

Fearneis attualmente ospita un incontro con gli altri nove paesi di La Valletta nella capitale maltese per cercare di aumentare lo slancio del gruppo. Gli altri membri sono Croazia, Cipro, Grecia, Irlanda, Italia, Portogallo, Romania, Slovenia e Spagna.

Recentemente ha rilasciato un'intervista a Politicoin cui ha detto che vuole che i co-membri accettino di abbandonare le clausole di riservatezza che gli Stati membri firmano negli accordi con le aziende farmaceutiche, dicendo: "Penso che se ... possiamo andare all'industria come gruppo e dire che non è più accettabile per avere questa segretezza su qualsiasi procedura di negoziazione, quindi l'industria dovrà prenderne atto ".

Il ministro maltese ha affermato di ritenere che l'alleanza di La Valletta potrebbe offrire di incentivare i colloqui con i produttori su nuovi antibiotici, necessari nella lotta contro la resistenza antimicrobica (AMR).

Parlando dei due anni del Valletta Group, il ministro ha detto: "Penso che questi due anni siano stati importanti perché sia ​​stata costruita molta fiducia tra i membri della dichiarazione di La Valletta, e penso che ora siamo al punto in cui possiamo incassare questa fiducia ... Ora possiamo iniziare a fare qualcosa di concreto. "

Ha detto che una sfida è che il gruppo ha “più o meno negoziato con l'industria farmaceutica su base volontaria… Abbiamo negoziato su una serie di molecole con l'aspettativa che il prezzo scendesse. Ma ovviamente l'industria non ha nulla che li spinga, quindi non appena sembra che stiamo andando da qualche parte, si ritirano perché non è nel loro interesse che il prezzo scenda ".

Ha detto: “Poche settimane fa, l'Assemblea mondiale della sanità ha votato una risoluzione pilotata dall'Italia, sostenuta da Malta e altri, chiedendo trasparenza dei prezzi netti. E questo sarà nella nostra agenda. L'Italia lo presenterà e credo che questo sia un punto di discussione importante.

“Ogni volta che vengono firmati contratti, una delle clausole è che c'è un accordo di non divulgazione sul prezzo. Credo che dobbiamo discutere se questo può continuare o se dobbiamo fermarlo ".

Ha aggiunto: "Per gli accordi che sono già in vigore, ci sono i vincoli legali e ovviamente non stiamo sostenendo la violazione di alcuna legge o contratto".

Sulla resistenza antimicrobica, Fearne ha dichiarato: “La resistenza antimicrobica è uno dei maggiori rischi per la salute che stiamo affrontando e i governi devono intervenire. Dato che dobbiamo collaborare con l'industria quando si tratta di ricerca e condivisione del rischio, allora avrà senso che quelli di noi che condividono i rischi condivideranno i benefici quando alla fine verranno sviluppati nuovi farmaci o nuovi antibiotici ".

Sul fatto che l'industria ha affermato che il problema è il mercato degli antibiotici, non la ricerca, Fearne ha affermato di appoggiare l'attenzione sulla ricerca perché trovare nuovi incentivi per la ricerca sugli antibiotici "è in realtà nel nostro interesse come Stati membri e come pazienti, e [anche ] nell'interesse del settore. Quindi questa è una situazione win-win che ci permette di andare avanti ”.

Altro sulle medicine

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L'ente tedesco di valutazione della tecnologia sanitaria IQWiG e colleghi hanno scritto nel BMJ per sostenere una revisione dei processi e delle politiche internazionali di sviluppo dei farmaci.

Beate Wieseler, responsabile dell'IQWiG, e altri sostengono che la maggior parte dei nuovi farmaci che entrano nel sistema sanitario tedesco non hanno dimostrato di apportare alcun beneficio.

IQWiG ha valutato 216 farmaci che sono entrati nell'Agenzia per i medicinali post-europea dal 2011 al 2017, di cui solo un quarto mostrava un vantaggio aggiuntivo considerevole o importante.

Le prove disponibili non hanno dimostrato un vantaggio aggiuntivo rispetto all'assistenza standard in circa il 60% dei casi.

Gli autori hanno detto: “La situazione è particolarmente grave in alcune specialità. Ad esempio, in psichiatria / neurologia e diabete, il beneficio aggiuntivo è stato mostrato rispettivamente solo nel 6% e nel 17% delle valutazioni ".

Gli autori raccomandano che i produttori siano tenuti a presentare dati comparativi quando presentano una richiesta di approvazione del medicinale. 

Ha affermato: "I pagatori potrebbero quindi fissare rimborsi e prezzi a livelli che premiano i risultati rilevanti per i pazienti. È necessaria un'azione combinata a livello UE e nazionale per rivedere il quadro giuridico e normativo, introdurre nuovi modelli di sviluppo di farmaci e concentrarsi sulle esigenze dei pazienti . "

Carenze ... di nuovo

Non è solo una Gran Bretagna post-Brexit che deve affrontare una probabile carenza di forniture di medicinali, è già vero che abbiamo un massimo storico di carenze in Europa, nonostante gli avvertimenti per molti anni da farmacisti e gruppi di campagna che il problema sta ottenendo peggio.

Charlotte Roffiaen, assessore agli Affari europei presso l'organizzazione dei pazienti France Assos Santé, ha affermato che “erano paesi più piccoli con mercati meno attraenti come Romania, Bulgaria, paesi dell'Europa orientale. Ora sono tutti i paesi, anche i più ricchi ".

Bruxelles è stata sotto pressione per trovare una soluzione a livello europeo, quindi la questione sarà in attesa sulla soglia di casa mentre la nuova commissione si trasferirà al Berlaymont.

Nel frattempo, il ministero della Salute e degli affari sociali dell'Estonia vuole cambiare la legge sui farmaci del paese per aumentare la disponibilità di medicinali evitando allo stesso tempo farmaci che influiscono sull'ambiente.

Le modifiche, previste per luglio 2020, includono l'aiuto alla restituzione dei medicinali scaduti alle farmacie; la possibilità di introdurre eccezionalmente medicinali non autorizzati a fini salvavita nella fase di sperimentazione clinica; e consentendo alle farmacie rurali di fornire consigli video quando non ci sono farmacie nelle vicinanze.

Blackwood

Parlando al tea party estivo delle malattie rare della British Pediatric Surveillance Unit, la baronessa Blackwood ha raccontato al pubblico le sue esperienze di malattia da bambina con una malattia rara.

Ha detto: “Per molto tempo nessuno ha saputo cosa c'era di sbagliato in me. Non mi è stata diagnosticata alcuna diagnosi e ho attraversato tutte le solite esperienze dell'odissea diagnostica: ammalarmi gravemente fin dall'infanzia e venire indirizzato a molti medici che hanno fatto del loro meglio ma non sono riusciti a scoprire cosa c'era di sbagliato in me. "

"Questo è andato avanti per 30 anni", ha detto, aggiungendo che finalmente un neurologo ha capito cosa non andava e l'ha indirizzata a uno specialista che le ha diagnosticato in soli 20 minuti.

La Baronessa ha spiegato che: "È stato un tale sollievo, ma man mano che ho acquisito sempre più specialisti e abbiamo iniziato a cercare di ottenere il regime medico giusto per me, sono diventato molto, molto più malato e ho scoperto di cercare di coordinare tutti i test e appuntamenti e nuovi farmaci - mentre si lavora ancora - impossibile.

"Poi il NHS è intervenuto e mi ha salvato e, gradualmente, i pezzi sono caduti al loro posto e ho recuperato con gli artigli la mia salute stabile".

Malattie rare e genetica

La baronessa è poi passata alla genomica, spiegando come negli ultimi anni “abbiamo imparato sempre di più su come il nostro patrimonio genetico individuale può portarci a sviluppare una malattia rara. E il progetto 100,000 genomi del Regno Unito ha aiutato in questo. 

"Il titolo è ovviamente che nel dicembre 2018, il progetto 100,000 genomi ha completato la sua fase di sequenziamento, un risultato fantastico di NHS England, Genomics England e altri partner."

La baronessa ha spiegato che NHS England ha lanciato il Genomics Medicines Service (GMS), rendendo il Regno Unito il primo al mondo a integrare le tecnologie genomiche, incluso il sequenziamento dell'intero genoma, nelle cure cliniche di routine. 

Ha detto che ai bambini gravemente malati che potrebbero avere una malattia genetica rara verrà offerto il sequenziamento dell'intero genoma sotto il GMS.

La strategia del Regno Unito

Nel frattempo, la Gran Bretagna sta sviluppando una Strategia sanitaria genomica del Regno Unito, che fornirà una chiara visione nazionale che definisce come la comunità genomica può lavorare insieme per rendere il Regno Unito il leader globale nell'assistenza sanitaria genomica, a beneficio dei pazienti. 

Ha parlato dell '"inserto NHS", che offre al NHS England un modo per chiedere ai fornitori di rendere conto e migliorare i servizi per le malattie rare.

I criteri su cui riferire sono il coordinamento dell'assistenza, una scheda di allerta e la transizione. Ciò significa che il fornitore deve garantire che ci sia una persona responsabile del coordinamento dell'assistenza a qualsiasi paziente con una malattia rara. In secondo luogo, il fornitore deve fornire a ogni paziente con una malattia rara una "scheda di allerta". Ciò includerà informazioni sulla loro condizione, regime di trattamento e dettagli di contatto per il singolo esperto coinvolto nella loro cura. Infine, il fornitore deve garantire che ogni bambino abbia una transizione attiva verso un servizio per adulti appropriato.

La baronessa ha aggiunto: “C'è ancora molto da fare per migliorare l'esperienza dei pazienti con malattie rare. Ecco perché voglio condurre una conversazione nazionale sulle malattie rare e su come ci prendiamo cura delle persone ".

Oltre a questo, EAPM sta ovviamente perseguendo il suo OBIETTIVO! e iniziative MEGA +, che dipendono fortemente dalla genomica e dalla condivisione di dati genomici e altri dati relativi all'assistenza sanitaria.

Passa un buon fine settimana!

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EU Reporter pubblica articoli da una varietà di fonti esterne che esprimono un'ampia gamma di punti di vista. Le posizioni assunte in questi articoli non sono necessariamente quelle di EU Reporter.

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